這個(gè)2月，生活在新疆喀什的小張(化名)還沒有等到藥。小張患有陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH)，是一種“超罕”疾病，我國登記病人數(shù)僅千人。去年用于治療PNH的依庫珠單抗被納入醫(yī)保，但迄今新疆還沒有任何一家醫(yī)院...
發(fā)布:2024-03-01閱讀：
2月29日電“月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……這些看似“動(dòng)聽”的名字背后，卻是一個(gè)個(gè)“生命殺手”——罕見病。雖然它發(fā)生的概率僅有萬分之一，甚至更低，但對于每一個(gè)遇到的家庭來說，就是百分之百！今天...
發(fā)布:2024-03-01閱讀：
“蝴蝶寶貝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏寶寶”……這些童話故事般的名字背后，是難以治愈的罕見病和無數(shù)家庭的辛酸。 今年2月29日是第17個(gè)國際罕見病日。世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間...
發(fā)布:2024-03-01閱讀：
29日是國際罕見病日。讓科學(xué)治療離患者更近一些、讓患者的負(fù)擔(dān)更輕一些，成為醫(yī)生和患者組織等不斷努力的方向。 PNH是指陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥。北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科主任醫(yī)師韓冰教授29日在線接受記者采...
發(fā)布:2024-02-29閱讀：
據(jù)國家醫(yī)保局微信公眾號消息，國家醫(yī)保局27日發(fā)布，截至2023年12月31日有26家醫(yī)藥企業(yè)被評為“特別嚴(yán)重”和“嚴(yán)重”失信。為什么這些企業(yè)會(huì)被評定為失信？哪些失信行為會(huì)被評為“特別嚴(yán)重”“嚴(yán)重”？失信評定將對...
發(fā)布:2024-02-29閱讀：
北京2月29日消息，“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮的孩子”……這些看似美麗的名字背后，是難以治愈的罕見病癥和無數(shù)個(gè)痛苦的家庭。每年2月的最后一天是國際罕見病日，今年的主題是“關(guān)注罕見、點(diǎn)亮生命之光，弱有所...
發(fā)布:2024-02-29閱讀：
“瓷娃娃”“檸檬寶寶”“蝴蝶寶寶”，這些看似可愛的名字背后是巨大傷痛。罕見病其實(shí)并不罕見，我國現(xiàn)有罕見病患者超2000萬人。他們承受著常人難以想象的痛苦，卻往往面臨診斷難、治療難、費(fèi)用高等問題。 2023...
發(fā)布:2024-02-29閱讀：
治療糖尿病的二甲雙胍進(jìn)入集采后，價(jià)格降為約6分錢一片。如此便宜的價(jià)格讓一些人質(zhì)疑質(zhì)量過關(guān)嗎？治療效果會(huì)不會(huì)打折扣？為了給出科學(xué)結(jié)論，國家醫(yī)保局前期委托知名三甲醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)對集采藥品質(zhì)量開展了真實(shí)世界...
發(fā)布:2024-02-29閱讀：
洛杉磯2月28日電，美國《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》近日發(fā)表的一項(xiàng)新研究顯示，使用一種單克隆抗體藥物——奧馬珠單抗進(jìn)行為期16周或以上的療程治療，可減少1歲及以上兒童和成人對多種食物的過敏反應(yīng)。 美國國家衛(wèi)生...
發(fā)布:2024-02-29閱讀：
北京2月26日電，記者從中華骨髓庫獲悉，截至2月26日，中國紅十字會(huì)中華骨髓庫非血緣造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)突破17000例。 據(jù)了解，中華骨髓庫2023年度捐獻(xiàn)突破2000例，達(dá)2157例；現(xiàn)單日最高捐獻(xiàn)量達(dá)30例，均創(chuàng)歷史新高...
發(fā)布:2024-02-27閱讀：
